Le Syndrome du spaghetti
(d’après Marie Vareille) au profit de la recherche dédiée au syndrome de Marfan
De theaterbewerking van de roman Le Syndrome du spaghetti van auteur Marie Vareille, die wereldwijd meer dan een miljoen lezers telt, werd deze zomer in Avignon ontdekt en wordt nu voor het eerst in België opgevoerd voor twee uitzonderlijke voorstellingen ten voordele van onderzoek naar het Marfan-syndroom, op uitnodiging van 101 Genomes en de Belgische Vereniging voor het Marfan-syndroom (ABSM).
Tussen de twee voorstellingen zal auteur Marie Vareille aanwezig zijn voor een signeersessie van haar boeken van 17.30 tot 19.30 uur.
De wetenschappers die het 101 Genomes-project begeleiden, zullen eveneens aanwezig zijn om de voortgang van hun onderzoek te delen.
Samenvatting
Ze heet Léa.
Ze is 16 jaar, heeft een enorm talent en een droom die ze wil verwezenlijken: lid worden van de WNBA, de Amerikaanse basketbalcompetitie voor vrouwen. Getraind door haar vader, die zowel haar rolmodel als haar vertrouwenspersoon is, gaat ze vol vertrouwen op weg naar deze uitgestippelde toekomst. Tot op een dag een familiegebeurtenis alles op zijn kop zet...
Le Syndrome du spaghetti onderzoekt de knopen van de adolescentie en de kracht van veerkracht.
Léa zet haar pijn om in energie en haar val in een levensimpuls. Haar pad kruist dat van Anthony, die al lang niet meer droomt. Hun ontmoeting geeft hun levens een nieuwe wending.
Deze voorstelling is een bewerking van de roman van Marie Vareille, vertolkt door Marion Zaboïtzeff en geregisseerd door Henri Botte.
De roman van Marie Vareille
Le Syndrome du spaghetti is de achtste roman van Marie Vareille. Het boek won de Prix Babélio 2021, werd geselecteerd voor de Prix des Incorruptibles 2022-2023 en voor de Grand Prix des lecteurs 2024, werd uitgegeven door Pocket Jeunesse en heeft duizenden lezers over de hele wereld voor zich gewonnen.
Waarom "Le Syndrome du spaghetti"?
"Het leven is wat er met je gebeurt terwijl je bezig bent met andere plannen." - John Lennon
Het verhaal van Léa, bedacht door Marie Vareille, is gebaseerd op het leven van veel mensen (waaronder de auteur zelf) wier wereld instort, maar die in zichzelf een onvermoede kracht en veerkracht ontdekken waardoor ze weer verder kunnen met hun leven.
Dit verhaal is zowel heel persoonlijk als absoluut universeel en laat ons zien hoe belangrijk de strijd van 101 Genomes en de ABSM is. Het laat ons ook zien dat mensen met zeldzame ziekten veel meer zijn dan hun diagnose en dat hun ervaringen ons allemaal kunnen helpen.
101 Genomes en de ABSM
Het Spaghettisyndroom wordt aangeboden door 101 Genomes en de Belgische Vereniging voor Marfan Syndroom (ABSM).
- 101 Genomes Foundation, Genomics for Rare Diseases (https://f101g.org/): Samen met de Koning Boudewijnstichting faciliteert 101 Genomes het onderzoek naar het genoom om zeldzame ziekten beter te begrijpen en te behandelen. Uw steun is essentieel: https://donate.kbs-frb.be/Fonds101Genomes/~mon-don.
- De Belgische Vereniging voor Marfan Syndroom (ABSM) (https://www.marfan.be/): Al meer dan 25 jaar ondersteunt de ABSM mensen met het Marfan syndroom en bevordert ze medisch onderzoek in België. Help de ABSM om verder te gaan: https://www.marfan.be/soutien/.
